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Leben mit Parkinson - Erfahrungsberichte von Betroffenen und Mit-Betroffenen

Vor einigen Wochen haben wir Angehörige von Menschen mit Parkinson aufgerufen, uns Berichte zu schicken, in denen sie ihre Erfahrungen als Mit-Betroffene schildern. Wir erhielten daraufhin sehr vielfältige Zuschriften. Nicht nur Angehörige haben uns geantwortet, sondern auch Betroffene selbst, die aus ihrer Sicht Rat für Angehörige geben.

In den Berichten spiegeln sich die unterschiedlichsten Herausforderungen wider - je nach Lebenssituation und Umfeld. Wie sich das Leben mit Parkinson verändert, hängt zum Beispiel auch davon ab, wie alt die Betroffenen sind. Die Leiterin einer Selbsthilfegruppe, selbst von Parkinson betroffen, schreibt dazu: „Ein Problem kann sein, wenn die schwer erkrankten Menschen schon älter sind und auch die pflegenden Angehörigen ein fortgeschrittenes Alter erreicht haben.“ Keine leichte Situation, denn Parkinson betrifft nicht nur die Erkrankten selbst, sondern ebenso die Menschen, die ihr Leben teilen und große Kraft aufbringen müssen.

Doch zeigen unsere Erfahrungsberichte auch, dass Angehörige und Erkrankte zusammen ein starkes Team bilden können, in dem sie sich gegenseitig unterstützen. Denn nicht immer sind es die direkt von Parkinson Betroffenen, die Unterstützung benötigen, manchmal sind es auch die Angehörigen, die Trost und Hilfe brauchen – und es spricht nichts dagegen, dass Menschen mit Parkinson dies zu geben vermögen.

Die folgenden Berichte haben wir ausgewählt, da sie das Auf und Ab des Lebens mit Parkinson vor Augen halten. Sie zeigen die Schwierigkeiten, die entstehen können, machen aber auch Mut, dieses ganz andere Leben in die Hand zu nehmen und es zu leben, wie es ist.

Normales Leben

Ich bin heute 75 Jahre alt, bin männlichen Geschlechts, seit 50 Jahren verheiratet, habe drei Kinder (wovon der Erstgeborene mit 26 Jahren verstorben ist) und drei Enkelkinder.

Vor etwa 5-6 Jahren wurde bei mir Morbus Parkinson festgestellt. Die Diagnose wurde mir von unserem Hausarzt bei einer Routineuntersuchung gestellt. Er hat mich dann an eine Neurologin überstellt, die mich auf verschiedene Medikamente gut eingestellt hat.

Ich habe keine Schmerzen, lebe ganz normal, bin frohgemut, mache gemäßigt Sport (Walking) und erfreue mich meines schönen abwechslungsreichen Lebens. Auch fahre ich zusammen mit meiner Frau in den Urlaub – nach Istanbul, Andalusien, Toskana etc. Meine Frau und ich haben vor einigen Monaten unsere Goldene Hochzeit im Familienkreis gefeiert. Also auch zum Feiern bin ich zu haben. Soweit alles Paletti.

Ich würde lügen, wenn es nicht auch andere Beschwernisse gäbe: Es wäre vermessen zu behaupten, ich hätte keine Anzeichen von dieser schleichenden Krankheit. Diese ist sehr wohl in mir lebendig und ich spüre sie. Wie macht sie sich bemerkbar? Nun – ich bin seit Jahren sehr schlapp – nicht müde, einfach schlapp. Ich muss mich ständig hinsetzen, wanke hin und her, als ob ich meine Mitte verloren hätte, laufe als wäre ich betrunken, falle auch schon mal hin, bin unsicher im Laufen, humpele inzwischen und schlurfe mein rechtes Bein. Das Laufen fällt mir schon recht schwer.

Im Sprachgebrauch bin ich ängstlich geworden, kann nicht immer Gedanken und Worte in Einklang bringen, ziehe es vor, den Mund zu halten. Mein Gehirn arbeitet dagegen „volle Pulle“ und treibt mich zu immer neuen Taten. Meine Hände zittern zwar nicht – vielleicht ein bisschen –, aber ich bin ungeschickt im Gebrauch meiner Finger: Knöpfe, Portemonnaie öffnen, Geld herausholen und zahlen etc. bis zum Einpacken ist für mich an der Kasse schon heftig und ein ernstes Problem.
Sonst noch etwas?
Nee! Geht so weit ganz gut. Kann nicht klagen. Freue mich auf abwechslungsreiche Jahre und wünsche mir als Ziel eine gesunde 80. Gott sei Dank!

männlich, 75 Jahre

Persönlichkeitsveränderung

Als Parkinson bei meinem Mann ausbrach, war ich zunächst mehr schockiert als er. Es ist bewundernswert, wie gut er am Anfang zurechtkam, seine Lebensfreude steckte mich immer wieder an und half mir mit durch die Situation. Normal sollte ich doch da sein und ihn trösten, aber es gab Momente, da war er stärker.

Die Krankheit brach aus, da war er gerade 57 geworden. Seine Hand zitterte, ganz klassisch, will man meinen, seine Handschrift wurde unleserlich. Ein toller Neurologe hat uns geholfen, ihn medikamentös einzustellen und ein Ergotherapeut unterstützte uns ebenfalls.

Nach und nach merkte ich, dass mein Mann doch psychische Probleme mit seiner Erkrankung bekam, er wurde quengelig, fast bösartig, traurig und wütend zugleich. Es war schwer, doch ich habe mir immer gesagt, das schaffen wir. Jetzt musste ich die Starke sein. Da ich berufstätig war, fiel mit die Pflege immer schwerer. Wir einigten uns mit unseren beiden Töchtern im gemeinsamen Gespräch drauf, ihn so gut es geht zu Hause zu betreuen. Wir bekamen ja Hilfe und hatten eine Rund-um-die-Uhr-Betreuung aus Polen mit im Haus, sie verschaffte mir manchmal Luft. Ich bin sehr dankbar für die Zeit mit ihm, Krankheit hin oder her.

weiblich, 64

19 Jahre Morbus Parkinson

Die pflegenden Angehörigen haben meine Hochachtung und Bewunderung. Deshalb wende ich mich hier an die Parkinson-Erkrankten. Bitte seid dankbar und macht es euren Familienangehörigen nicht noch schwerer. Rund um die Uhr sind sie da, oft ohne eigene Freizeit. Dabei ist Parkinson eine Erkrankung, bei der man selbst so viel tun kann. Dazu ist es wichtig, die Erkrankung, die Symptome und den Verlauf genau zu kennen.

Wir haben nämlich noch Glück gehabt. Parkinson ist die leichteste aller Kopferkrankungen. Als das Zittern in meiner Hand nicht aufhören wollte, ging ich zu meinem Hausarzt. Der machte ein ernstes Gesicht. Das sollte auch ein Neurologe begutachten. „Es ist entweder Parkinson oder ein Tumor“, sagte er mir. Der Neurologe kam zu dem gleichen Ergebnis, Parkinson oder Tumor. Ich wurde in die Neurologie der Universitätsklinik Kiel überwiesen. Nach fünf Tagen hatte ich das Ergebnis, es war Parkinson. Welch eine Erleichterung ich verspürte, fühle ich noch heute. Ein Tumor wäre wesentlich schlimmer gewesen.

Ich wollte mehr über die Erkrankung wissen und nahm auch an Studien teil. Was ich erfuhr? Nur Positives:
- An Parkinson stirbt man nicht.
- Das Gedächtnis und die Denkfähigkeit bleiben erhalten.
- Eigene Informationen helfen, den Grund der Verschlechterung zu erkennen und wenn es geht zu vermeiden.
- Man kann selbst viel tun. Das sind aufrechter Gang, Schultern zurück, Brust raus. So schaust du nicht mehr auf den Boden sondern den Menschen ins Gesicht. Du kannst sehen, wie sie lächeln.
- Parkinson ist oft halbseitig. Beim Gehen schwingt auf der erkrankten Seite der Arm nicht mit. An diesem Arm keine Taschen tragen.
- Im Laufe der Jahre werden die Schritte kleiner. Beim Gehen kannst du bewusst darauf achten, große Schritte zu machen.

Lass dir durchgehend Krankengymnastik verschreiben. Glaube nicht dem Arzt, wenn er diese aussetzen will. Du hast Anspruch auf Behandlung außerhalb des Regelfalls, also durchgehend. Übe selbst Muskelstärkung. Unter dem Tisch mit den Füßen links mit der Hacke auftippen, rechts mit der Spitze, Wechsel, links Spitze, rechts Hacke. Das ist anfangs sehr schwer, weil die Füße aus dem Takt geraten. Es hilft beim Gehen, du kannst besser abrollen. Fange einfach wieder neu an, es sieht ja keiner.
Auch die Gesichtsmuskulatur versteift. Mache abends vor dem Spiegel Gesichtsgymnastik. Entsprechende Übungen findest du im Internet.

Es ist möglich, dass du die eine oder andere Tätigkeit nicht mehr kannst. Suche dir etwas anderes, jeder Mensch kann mehr als nur eine Tätigkeit gut. Ich begann zu schreiben.

Sei nicht traurig darüber, dass du heute nicht mehr alles kannst, was dir früher Freude bereitete. Weltuntergangsstimmung und Tränen helfen nicht. Das hab ich selbst durchgemacht. Auch dein Glas ist nicht halb leer, sondern noch halb voll. Heute kannst du vielleicht keinen Dauerlauf mehr machen oder nicht mehr tanzen. Du kannst aber noch singen, dann singe doch. Du wirst spüren, dass es dir schon bald besser geht.

Ich habe Morbus Parkinson seit 19 Jahren und möchte noch lange leben. Nach der Diagnose sagte ich zu meinem Kopf: “Mein lieber Kopf, ich weiß, es gibt eine Stelle, die ihren Dienst einstellen will. Das nehme ich zur Kenntnis. Aber glaube nicht, dass die Erkrankung mein Leben bestimmt. Das werde ich mit meinem Willen verhindern.“ Bis heute war mein Wille der Stärkere.

weiblich, 77 Jahre

Bradykinese

Mein Mann lebt schon seit einigen Jahren mit Bradykinese, einer Form von Parkinson, die höchstwahrscheinlich durch eine Schussverletzung bei einem Raubüberfall in unserem Hause ausgelöst wurde. Die Krankheit fing langsam und schleichend an. Man konnte sie erst nach Jahren eindeutig diagnostizieren. Er ist jetzt 74 Jahre alt, die Krankheit wurde diagnostiziert, als er 70 Jahre alt war, aber die Symptome traten schon kurz nach der Schussverletzung auf, die er sich mit 67 Jahren zugezogen hat.

Als Ehefrau kann ich nur sagen, dass es äußerst schwierig ist, positiv auf die Erkrankten einzuwirken. Altersstarrsinn und Desinteresse an Mitmenschen machen es zusätzlich nicht einfach, mit manchen Menschen zusammen zu leben.

Ich versuche, meinem Mann ein möglichst stressfreies Umfeld zu bereiten, in dem er sich wohlfühlen kann. Durch die fortschreitenden Lähmungserscheinungen wird die Feinmotorik beeinträchtigt und die Körperbalance lässt nach. Aus diesem Grund haben wir schweren Herzens unser Haus verkauft und uns einen kleinen ebenerdigen Bungalow in einer Feriensiedlung, weit weg von unserem ursprünglichen Zuhause gemietet. Zunächst sah es so aus, als wäre das ein großer Fehler gewesen. Mein Mann reagierte sehr negativ auf die neue Umgebung. Er war verunsichert und zog sich aus dem öffentlichen Leben fast gänzlich zurück. Er telefonierte nicht einmal mehr mit Freunden und Verwandten, da diese durch unsere örtliche Veränderung für ihn nicht mehr sichtbar waren, also auch nicht mehr direkt mit seinem Leben zu tun hatten und er sie ad acta legte.

Mittlerweile sind vier Jahre vergangen und er hat sich an die neuen Verhältnisse gewöhnt. Allerdings hat er sich eine Art geregelten Lebensablauf zurechtgelegt. An bestimmten Tagen müssen bestimmte Dinge erledigt werden. Er ist sehr irritiert, wenn diese Routine nicht eingehalten werden kann.

Ich versuche, durch kurze Auszeiten, die ich mir gestatte, mich zu motivieren. Ich finde, es ist ganz wichtig, sich als Angehöriger einen eigenen Lebensraum in Form von Hobbys oder Zerstreuung außerhalb des Haushaltes zu suchen, denn der erkrankte Partner kann eine Beziehung stark belasten, er kann sehr abhängig werden. Wenn man seinen Partner nicht mehr alleine lassen kann, soll man unbedingt eine Aufsichtsperson in Anspruch nehmen, denn ich finde, dass diese Auszeiten unbedingt nötig sind. Es besteht sonst große Gefahr, sich selbst zu isolieren und einen Verlust der eigenen Lebensqualität in Kauf zu nehmen, was eine negative Auswirkung auf die eigene Gesundheit nach sich ziehen kann.

Mein Mann erhält bestimmte Medikamente, die ihn zumindest zeitweise beweglicher machen sollen. Ich glaube, dass man ab einem gewissen Alter nicht mehr allzu sehr auf "Heilung" oder progressive Behandlungsmethoden setzen soll. Die Orientierungsfähigkeit von älteren Parkinsonspatienten kann sich mit zunehmendem Alter einschränken. Der Patient profitiert mehr davon, wenn man sich als Partner umfangreich über die Krankheit informiert, um genügend Einsicht und Verständnis für die Bedürfnisse der Patienten aufbringen zu können. Davon können die Betroffenen am meisten profitieren.

weiblich, 67, Südafrika

Bruder

Ich habe einen Bruder, er ist inzwischen schon 80 Jahre. Er hat noch gearbeitet, als er Parkinson bekam. Er ist Schneider, ab und zu näht er auch noch etwas. Er nimmt seine Medizin nur, wenn es unbedingt nötig ist. Da seine Frau auch schon mal krank ist, sorgt er für den Haushalt und kocht auch. Zudem ist er ab und zu am Computer, dann reden wir via "Skype".

Als ich unsere Mutter versorgte, kam er jeden Monat die Fenster putzen, sorgte zwischendurch auch für unsere Mutter. An meinem Geburtstag bekomme ich immer eine Karte von ihm, er nimmt dann wohl etwas mehr von seiner Medizin, doch man kann an seiner Schrift erkennen, dass er Parkinson hat, aber trotz alledem finde ich seine Schrift sehr gut.

Ich sehe meinen Bruder sonst nicht viel, jetzt überhaupt nicht mehr, ich wohne in Holland, kann nur noch schlecht laufen. Er selbst kann natürlich auch nicht mehr so, wie er gerne möchte. Doch ich finde, er tut trotz seiner Krankheit sein Bestes, mehr kann er nicht.

weiblich, 78, Niederlande

Parkinson und Restless Legs

Mein Mann leidet unter Parkinson und Restless Legs, unruhigen Beinen. Diagnostiziert wurde zuerst 1998 Restless Legs mit Anzeichen von Parkinson auch in den Händen. Die Beine sind stark betroffen, hingegen werden die Hände schubweise so stark eingeschränkt, dass er nicht in der Lage ist, etwas alleine zum Mund zu führen. Dieses gibt sich aber wieder nach einigen Wochen ohne Medikamentenänderung.
Es war sehr schwer, zu den richtigen Medikamenten zu finden. Ob es jetzt klappt, müssen wir noch ausprobieren. Leider kommt immer schubweise der Tremor sehr stark heraus, verschwindet aber etwas nach einigen Tagen wieder. Wir versuchen es zu ignorieren und gehen viel spazieren, wenn es die Herzerkrankung zulässt. Seine Herztätigkeit ist leider sehr eingeschränkt auf nur mehr 20% und die Nieren arbeiten auch nur noch zu 35%. Mein Mann wird hoffentlich im November 77.

weiblich, 70

Jammern bringt nichts

Im Frühjahr 2013 zitterte meine rechte Hand kurz. Durch die vielen Medienberichte in den letzten Jahren über Parkinson ging ich mit dem Gedanken um, es könnte Parkinson sein. So hat mich nach einer DAT-Scan-Untersuchung die Diagnose nicht überrascht. Seit November 2013 nehme ich täglich eine Tablette ein, die die Krankheit verlangsamen soll.

Mein Leben hat sich durch die Diagnose nicht verändert, außer, dass ich weiß, dass Parkinson bis heute noch nicht heilbar ist. Mein Lebensalltag geht weiter wie vorher, doch den Rat meiner Ärztin befolge ich gerne, soziale Kontakte nicht abzubrechen sondern zu pflegen.

Im Internet bin ich auf die "Deutsche Parkinsonvereinigung e.V." mit ihren vielen Regionalgruppen aufmerksam geworden. In der Zwischenzeit bin ich Kassiererin von unserer Regionalgruppe. Wöchentlich gehe ich zu unserer Regional-Parkinson-Sportgruppe und alle 14 Tage zum Parkinson-Tanzen. Die Tanzlehrerin hat auch schon über ein Jahrzehnt selbst Parkinson, was uns Tänzer/innen zu Verbündeten zusammenschweißt. Da die Übungen im Parkinsonsport sehr den Übungen von Pilates ähneln, gehe ich, als Sportmuffel, auch einmal wöchentlich zu Pilates.
In meiner Freizeit, neben meiner Selbstständigkeit, bin ich jetzt ehrenamtlich bei den „Freunden der Flüchtlinge“ in meiner Stadt mit tätig. Das ist das Beste, was ich mir vorstellen kann. Es gibt fast täglich viele gute Momente und viel Freude. Diese Erfahrung möchte ich nicht missen.

Große Informationen im Internet über die Erkrankung hole ich mir nicht, denn jeder hat seinen eigenen „besten Freund“. Ich lebe im „Hier und Jetzt“ mit Parkinson; was mal kommen könnte, das hat Zeit, dann kann ich mich mit der jeweiligen Situation auseinandersetzen.

Durch unsere Regionalgruppe habe ich erfahren, dass die Michael-Fox-Stiftung viel Geld für die Forschung der Krankheit beisteuert. Bei der nächsten Universität habe ich mich angemeldet und bereits an zwei Studien teilgenommen. Da bin ich in den besten Händen, komme mit den Fachleuten zusammen, die ihre Lebensaufgabe in der Forschung gefunden haben. Seit 2013 ist der Fox Trial Finder weltweit auch mit unseren Universitäten in Deutschland verknüpft, das ist doch super gut. Leider können oft die Studien nicht durchgeführt werden, weil die Probanden fehlen. Ist das nicht bedauerlich? Jeder will ein Medikament bekommen und gesund werden oder erst gar nicht erkranken!?
Ich bekomme keine Gage für die indirekte Werbung für die Stiftung von Michael J. Fox, doch mein Gefühl sagt mir, dass ich für mich richtig gehandelt habe und möchte einen Denkanstoß geben.

Jammern bringt nichts, es ändert nichts an dem Tatbestand, doch ich möchte mein Leben in vollen Zügen genießen bis zum letzten Atemzug.

weiblich, 67

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