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„Ich bin seine Zeremonienmeisterin geworden“
Angehörige von Menschen mit Parkinson berichten über ihre Erfahrungen

Die Diagnose Parkinson wirbelt nicht nur das Leben der Erkrankten durcheinander, sondern ebenso das der Angehörigen. Insbesondere das der Partnerin oder des Partners. Feierabend.de hat zusammen mit dem BioPharma-Unternehmen AbbVie Angehörige zu einer Gesprächsrunde eingeladen, um ihre besondere Lebenssituation besser kennenzulernen und ihnen in diesem Thementreff hilfreiche Informationen bieten zu können.


Zu dem Gespräch kamen fünf Frauen: Drei sind mit Männern verheiratet, die an Parkinson erkrankt sind, eine hat einen Verwandten gepflegt, bei einer weiteren waren beide Elternteile betroffen, sind aber mittlerweile verstorben. Die fünf "Mit-Betroffenen" kamen schnell ins Gespräch und tauschten ihre Erfahrungen mit Parkinson in der Familie aus.

Diagnose und erste Krankheitsphase

Parkinson ist eine Krankheit, die nicht mit Donner und Paukenschlag auftritt, sondern sich langsam, fast unbemerkt ins Leben schleicht. „Als er 38 war, fing es bei ihm an“, erzählt eine Teilnehmerin der Gesprächsrunde. „Wir waren in einer Kabine im Aufzug und es war ihm plötzlich zu eng. Er ist dann auch seltsam gelaufen.“ Ähnlich lief es bei einer anderen ab: „Beim Spaziergang hatte er plötzlich eine so komische Haltung. Ich habe dann gefrozzelt: Wie siehst du denn heute aus?“ Anderen Betroffenen fällt das Essen plötzlich schwer, ihr Schlaf wird unruhig, sie haben Sprachstörungen oder die Schrift verändert sich – viele kleine Symptome, die zunächst unklar sind, für die es keine richtige Erklärung gibt, die auch der Arzt nicht gleich erkennt. Sie häufen sich aber und beunruhigen beide - Betroffene und Angehörige. Da kann es sogar eine Erleichterung sein, wenn die Diagnose gestellt ist und man weiß: Es ist Parkinson.

Oft verbessert sich die Situation nach der Diagnose. Es gibt Medikamente, die gut helfen und die Symptome wirksam bekämpfen. In vielen Fällen vermag der Neurologe vor Ort die richtige Therapie einzustellen, in anderen Fällen wird während eines Klinikaufenthalts die richtige medikamentöse Einstellung vorgenommen. Die Betroffenen können anfangs weiterhin ihrem Beruf nachgehen, fühlen sich wie „geheilt“ und jeder Gedanke an die Krankheit wird beiseitegeschoben. „Wir haben die Krankheit verdrängt“, sagt eine der Frauen, deren Mann die Diagnose ebenfalls mit Ende 30 erhielt. „Das ging einige Jahre gut. Mein Mann hatte hauptsächlich mit Steifigkeit zu kämpfen, das fiel nicht so auf und er bekam es mit Medikamenten unter Kontrolle. Dadurch war es auch für mich ok.“
Eine andere Telnehmerin beschäftigt sich bisher nur so viel wie nötig mit der Krankheit. Ihr Mann bekam die Diagnose vor drei Jahren, als er Ende 50 war: „Ich sammle zwar die ganzen Broschüren und Informationen, lege sie aber erstmal ab. Ich möchte noch gar nicht wirklich wissen, wie es weiter geht“.

Schwieriger wird es, wenn die Einstellung auf die Medikamente oder Therapieanpassungen nicht gleich klappen. Dann können – wie es bei einem der Betroffenen der Fall war – mehrere Klinikaufenthalte notwendig werden, bis die richtige Dosis und Kombinationen gefunden sind. Oft ist die Phase der Neueinstellung für alle belastend: „Jede neue Einstellung ist mit viel Drama verbunden. Es ist jedes Mal eine Belastung für die ganze Familie.“

Verantwortung für den anderen übernehmen

Verlauf und Symptome von Parkinson variieren stark. Die Erkrankung ist sehr individuell – zum Beispiel in Bezug auf das Alter, in dem Parkinson beginnt, oder darauf, wie die Medikation sich auswirkt und wie schnell die Krankheit voranschreitet. Davon hängt auch ab, wie weit die Betroffenen Betreuung und Pflege benötigen. Die Gesprächsteilnehmerin, die einen über 93-jährigen Verwandten betreute, erzählt, dass dieser noch weitgehend selbstständig ist und sich selbst organisiert. Auch ein weiterer der Betroffenen hat sein Leben selbst in der Hand, wie seine Partnerin berichtet, ist aktiv soweit es geht, informiert sich über seine Krankheit und überwacht seine Medikation. Anders sieht es bei zwei Teilnehmerinnen aus, deren Männer die Entscheidungen um Parkinson herum gerne abgegeben haben. Schwierig ist es für beide Frauen, die Balance zu finden zwischen Verantwortung übernehmen und dem betroffenen Partner seine Selbstständigkeit weitestgehend zu belassen. „Ich bin seine Zeremonienmeisterin geworden, dirigiere ihn durch das Leben“, kommentiert die eine. Die andere fühlte sich nach einem Krankheitsschub verpflichtet, ihrem Mann das Autofahren zu verbieten. „Ich komme mir manchmal vor wie sein Gefängniswärter“, ist ihr Gefühl dazu. Sie wollen das Beste für ihre Männer – aber es fühlt sich trotzdem nicht gut an, eher wie Bevormundung als Hilfe.

Die Verantwortung für den Partner aufgrund von Parkinson zu übernehmen, bedeutet nicht nur sein Leben mit zu organisieren, sondern auch auf seine Hilfe und Unterstützung im Alltag größtenteils verzichten zu müssen. Eine doppelte Belastung, die auf den Schultern der gesunden Partnerin ruht. Sie ist rund um die Uhr gebunden, hat wenig Zeit für sich und muss ständig präsent sein. Das offen auszusprechen fällt den Gesprächsteilnehmerinnen nicht leicht. „Was ist, wenn ich mal krank werde“, ist oft die unmittelbare Sorge. „Das System bricht zusammen, wenn ich nicht da bin. Ich bin die einzige Person, die unseren Alltag organisieren kann.“

Doch es geht auch anders: Denn auch ein Alltag mit Parkinson kennt gute Momente, die ein Paar zusammen genießen kann. Eine der Gesprächsteilnehmerinnen fasst das in schlichten Worten zusammen: „Seine guten Tage sind auch meine guten Tage. Wir freuen uns gemeinsam.“

Partnerschaft

Partnerschaft umfasst viele Bereiche. Dazu gehören gemeinsame Unternehmungen und Freizeitaktivitäten ebenso wie der Austausch über Erlebtes, Gefühle und Gedanken. Durch Parkinson kann vieles davon auf der Strecke bleiben. So haben einige Menschen mit Parkinson Schwierigkeiten, sich zu artikulieren und hören ganz auf zu reden. „Früher haben wir immer sehr offen miteinander gesprochen“, beschreibt eine Gesprächsteilnehmerin die Situation. „Jetzt weiß ich nicht mehr, was er denkt – er redet nicht. Mir fehlt der Austausch mit meinem Mann.“

Die Verlangsamung der Bewegung erfordert viel Geduld von den Angehörigen, die sie nicht immer aufbringen können. „Ich versuche Verständnis zu haben, aber manchmal werde ich vielleicht zu ungeduldig. Das führt dann zu einem schlechten Gewissen.“

In jeder Partnerschaft gibt es Konflikte. Ist einer krank, ändert sich die Struktur des Konflikts. Er findet nicht mehr zwischen zwei „gleich starken“ Partnern, nicht mehr auf Augenhöhe statt. „Der mütterliche Anteil nimmt überhand“, sagt eine der Frauen. Der gesunde Partner verzichtet auf eigene Ansprüche und Forderungen an den Partner – oder bekommt, falls er doch eigene Wünsche anmeldet, schnell ein schlechtes Gewissen.

Freunde, Familie und Bekannte

Freunde, die weitere Familie und Bekannte können eine große Hilfe für die direkten Angehörigen sein. So berichtet eine Gesprächsteilnehmerin, die mit ihrem Partner auf dem Land lebt, von guten Erfahrungen in ihrem Umfeld: „Es gibt viel Hilfe in der Nachbarschaft.“ Eine andere Teilnehmerin lebt in einem Mehrfamilienhaus, in dem auch ihre Kinder mit ihren Familien wohnen und erhält dadurch viel Unterstützung im Alltag und bei der Betreuung ihres Mannes.

Doch können gutgemeinte Worte von Freunden auch Abwehr oder Zorn auslösen: „Was mich immer richtig zornig macht, sind gutgemeinte Sprüche wie: Ich bewundere deine Stärke, ich könnte das nicht meistern. Ich bin doch gar nicht so stark, wie die mich darstellen, ich mach einfach, was getan werden muss. Das ist so falsch, was die sagen!“

Eine der Gesprächsteilnehmerinnen, die mit ihrem Mann vor Parkinson ein geselliges Leben führte, kommt mit ihrem Freundeskreis nicht mehr so recht klar. Seit die Krankheit deutlich geworden ist, zieht sie sich zurück. „Ich möchte meinen Mann vor Blicken oder Mitleid schützen – vielleicht schäme ich mich auch“, gesteht sie ein. „Vielleicht würde es unseren Freunden gar nichts ausmachen, wenn zum Beispiel beim Essen gekleckert wird, aber ich kann das einfach nicht.“ Anders sieht es eine weitere Teilnehmerin, die die Offenheit ihres Partners im Umgang mit der Krankheit als sehr angenehm empfindet: „Ich finde es toll, wie er damit umgeht. So offen und selbstverständlich. Das macht es auch für mich leichter und ich versuche, bei anderen genauso frei über meinen Mann und Parkinson zu sprechen.“

Entfremdung

Der Partner oder die Eltern sind Menschen, die einem höchst vertraut sind. Irritierend und erschreckend ist es, wenn diese vertrauten Menschen unter dem Einfluss von Parkinson plötzlich fremd werden: „Durch seine Krankheit hat mein Vater sich fast wöchentlich verändert, er war ein ganz anderer Mensch“, erinnert eine der Frauen sich. Eine andere, die berufstätig ist und es auch bleiben möchte, weitet das Gefühl der Fremdheit auf ihr gesamtes Zuhause aus, zumal mittlerweile eine Pflegerin im Haus wohnt. „Zuhause ist kein richtiges Zuhause mehr."

Wie geht es weiter?

Parkinson ist zwar nicht heilbar, aber kann heute gut behandelt werden. Medikamente helfen, die Krankheitszeichen zu lindern und die Lebensqualität zu erhalten oder wiederherzustellen.

Trotzdem - Parkinson betrifft den ganzen Menschen und sein Umfeld. Die Erkrankung erfordert, dass man sich anpasst, das Leben umstellt. So müssen gemeinsame Lebenspläne wie Fernreisen oder der Lebensabend auf einer sonnigen Insel möglicherweise aufgegeben werden, doch eine Reise an die Ostsee ist vielleicht noch lange machbar. Praktische Lösungen wie ein Elektromobil oder ein Umzug in eine barrierefreie Wohnung machen den Alltag leichter, doch auf eine anspruchsvolle Wanderung durch die Wälder wird man verzichten müssen.

Das Schwierige daran ist: Man muss akzeptieren, dass es so ist - und sein Leben Tag für Tag danach einrichten. Das klingt einfach, ist jedoch ein enorme Leistung, die von Menschen mit Parkinson und ihren Angehörigen gefordert wird. Unter diesen Bedingungen verdrängen unsere Gesprächspartnerinnen den Gedanken an die Zukunft. Nur eine sieht ihr mit Gelassenheit entgegen: „Ich denke immer, was kommt, das kommt. Wir kriegen das schon hin.“

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Themen > Gesundheit > Parkinson > Angehörige von Parkinsonerkrankten - Erfahrungen