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COPD-Gesprächsrunde - Lebensqualität erhalten

COPD-Gesprächsrunde
Die Teilnehmer der COPD-Gesprächsrunde zusammen mit Alexander Wild und Gabriele Hofmann von Feierabend.de.

COPD Gesprächsrunde: Das Wichtigste ist der Austausch mit anderen Betroffenen

„Man ist nie zu alt, seine Träume zu verwirklichen“, sagt Diana Nyad, die mit 64 Jahren von Kuba nach Florida geschwommen ist. Doch was ist mit den Lebensträumen, wenn nicht das Alter, sondern eine chronische Krankheit deren Verwirklichung im Weg steht? Die Erfahrung, seine Träume nicht wie geplant leben zu können, machten Manfred und seine Frau Daniela. Mitte 50 erhielt der sportliche und durchtrainierte Mann die Diagnose: COPD. Anders als bei den meisten COPD-Patienten war bei Manfred nicht das Rauchen die Ursache, sondern ein sogenannter Antitrypsin-Mangel, ein seltener, angeborener Gen-Defekt, der Lungenkrankheiten auslösen kann. Heute ist Manfred 69 Jahre alt, hat COPD der Stufe 4 und ist körperlich stark eingeschränkt. Die Diagnose erforderte ein Umdenken: „Wir wollten als Renter viel auf Reisen gehen. Das ist so jetzt nicht mehr möglich, aber wir bleiben möglichst aktiv und unternehmen viel zusammen“, erzählt Daniela bei einer Gesprächsrunde zum Thema COPD, zu der Feierabend.de zusammen mit Boehringer Ingelheim eingeladen hatte.

Insgesamt sind elf Betroffene der Einladung gefolgt, acht davon waren Frauen, drei Männer, einzige Angehörige war Daniela, alle anderen waren selbst an COPD erkrankt, die meisten schwer (Stufe 3 oder 4).

Das Treffen hatte zwei Ziele: Zum einen den Betroffenen eine Möglichkeit zu geben, sich miteinander auszutauschen und gegenseitig zu helfen. Zum anderen wollten Feierabend.de und Boehringer Ingelheim erfahren, welche Information zum Thema besonders hilfreich ist und wie sie am besten aufgebaut sein sollte. Hauptthema war die Frage, wie trotz COPD die Lebensqualität am besten erhalten werden könnte, sowie die Suche nach Möglichkeiten, die gefährliche Exazerbation zu verhindern.

Was bedeutet Lebensqualität?

COPD-Gesprächsrunde - Irmgard und Manfred mit ihren Sauerstoffgeräten
Irmgard und Manfred mit ihren Sauerstoffgeräten

Für sich oder auch für Gäste ein leckeres Essen zubereiten, mit der Freundin in der Stadt bummeln, mit dem Partner spazieren gehen, Volkshochschulkurse besuchen – für gesunde Menschen sind das alles selbstverständliche Freizeitunternehmungen. Anders für jemanden, der an COPD erkrankt ist: Die Dämpfe beim Kochen lösen Hustenanfälle aus, beim Stadtbummel und Spaziergang ist es unmöglich Schritt zu halten, die Luft in den Läden wird nicht vertragen und abends noch auszugehen, ist mühsam und anstrengend. Jeder Schritt aus dem Haus muss – je nach Schwergrad der Erkrankung und Tagesform – durchgeplant und organisiert werden: Muss ich Treppen steigen oder gibt es einen Aufzug? Wie weit ist es bis zur nächsten Haltestelle oder dem Parkplatz? Habe ich die Möglichkeit mich zwischendurch auszuruhen?

Mit diesen Einschränkungen zu leben, heißt jedoch nicht, auf jede Freude zu verzichten. Vieles geht, wenn auch ein wenig langsamer. Gut planen, sich Zeit nehmen und medikamentös gut eingestellt sein - all das hilft, auch mit COPD ein relativ aktives und selbstständiges Leben zu führen. Praktische Hilfsmittel wie beispielsweise ein Rollator können zusätzliche Unterstützung bieten. „Ich mache alles mit meinem Rollator“, sagt Irmgard. „Ich kann damit schwerere Dinge schleppen, kann dort meine Sauerstoffflasche abstellen, oder mich selbst mal hinsetzen, wenn es gar nicht mehr geht.“

"Ich bin glücklich, dass ich meine Frau habe"

COPD-Gesprächsrunde - Ulla
Ulla

COPD ist eine Krankheit, die auch Freunde und Angehörige der Erkrankten, besonders aber den Partner oder die Partnerin mit beeinträchtigt. Ob Reisen, sportliche Betätigungen wie Radfahren und Wandern, Kino- und Theaterbesuche oder gemeinschaftliche Unternehmungen mit Freunden und Familie – vieles ist gemeinsam nicht mehr möglich. Bei der Hausarbeit können die erkrankten Partner nicht mehr helfen und bei fortgeschrittener COPD brauchen sie möglicherweise Unterstützung bei alltäglichen Verrichtungen wie zum Beispiel beim Duschen.

COPD-Gesprächsrunde - Manfred und Daniela
Manfred und Daniela

Da viele Aktivitäten langsamer und nur mit Pausen möglich sind, werden Freunde und Verwandte schon mal ungeduldig, oder aber die Betroffenen selbst fühlen sich hinderlich. Das kann dazu führen, dass sie sich deshalb von Freunden und der Familie zurückziehen: „Ich gehe oft lieber alleine. Dann kann ich mir meine Pausen und den Weg selbst einteilen und habe nicht das Gefühl, andere zu behindern“, sagt zum Beispiel Sybille. Auch Ulla sagt viele Unternehmungen ab, da sie zu wenig Verständnis erhält: „Beim Spaziergang sind sie oft ganz vorne und machen sich dann noch über mich lustig, dass ich nicht schneller vorankomme. Sie begreifen nicht, dass ich nicht mehr schritthalten kann. Da macht mir die gemeinsame Unternehmung keinen Spaß mehr.“

COPD-Gesprächsrunde - Irmgard und Ludwig
Irmgard und Ludwig

Für die Angehörigen kann die Situation zu einem Spagat zwischen zu viel und zu wenig Hilfe führen. „Ich weiß oft nicht, ob ich zu viel oder zu wenig von ihm fordere“, bemerkt Daniela. Und Gerti ergänzt: „Mein Mann nimmt mir oft zu viel ab, dadurch fühle ich mich bevormundet.“ In dieser schwierigen Situation kommt es vor, dass die Kranken schroff oder abweisend reagieren und die Angehörigen wütend. Für Angehörige wie Kranke heißt es in dieser Situation gleichermaßen, Gefühle wie Wut und Frustration auch mal zuzulassen und zu akzeptieren, dass der gesunde Partner auch nur mal an sich denkt. Was die Unterstützung durch die Partnerin trotz aller Schwierigkeiten bedeutet, betont Manfred: „Wenn man eine so schlimme Krankheit hat und alleine ist, das muss furchtbar sein. Ich bin glücklich, dass ich meine Frau habe.“

Was bedeutet eine akute Krise der COPD für mich? Was kann ich dagegen tun?

Die bedrohlichste Situation, die COPD-Kranke erleben, ist die Exazerbation, eine akute Verschlimmerung der Krankheit, die besonders in der kalten Jahreszeit auftritt. Fast alle Teilnehmer der Gesprächsrunde haben eine solche bedrohliche akute Krise erlebt. Ihre Tipps, um vorzubeugen:

  • COPD-Pass bei sich tragen
  • Erkältung und Grippe verhindern: Impfen lassen, keine Hände schütteln, Hände oft waschen.

Wege zur mehr Lebensqualität

COPD-Gesprächsrunde - Gerti
Gerti

Für alle Teilnehmer der Gesprächsrunde war der wichtigste Faktor für ihre Lebensqualität, auch weiterhin selbstständig und selbstbestimmt zu bleiben. Das ist möglich, erfordert aber, sich auf die COPD einzustellen und das Leben daran anzupassen. Dazu gehört auch, die eigene Einstellung zu überdenken. Viele der Teilnehmer schämen sich beispielsweise einen Rollator zu benutzen oder mit den Sauerstoffschläuchen in der Nase auf die Straße zu gehen. Andere empfinden sich, wie Sybille oben sagt, bei Unternehmungen mit Freunden und Bekannten als Behinderung. Mehr Selbstständigkeit heißt hier, Scham zu überwinden und sich selbst nicht als Behinderung wahrzunehmen.

COPD-Gesprächsrunde - Angelika
Angelika

Die Teilnehmer der Gesprächsrunde waren sich darin einig, dass alles einfacher geht, wenn Betroffene ihre Isolation überwinden und versuchen Kontakt zu Menschen zu bekommen, die in einer ähnlichen Situation leben wie sie selbst. Mit gesunden Menschen lässt sich schlecht über COPD reden, andere Betroffenen hingegen verstehen die Scham, die man empfindet, wenn man sich langsam mit einem Rollator durch die Straßen bewegt, den Mangel an Energie, der jeden Morgen überwunden werden muss oder die Depressionen, die oft mit COPD einhergehen – es hilft, darüber sprechen zu können. Daniela als einzige Angehörige der Gesprächsrunde betont, dass auch sie sich den Austausch mit anderen Menschen in ihrer Situation wünschen würde.

COPD-Gesprächsrunde - Irmgard
Irmgard Gaus, Leiterin der
COPD-Selbsthilfegruppe Frankfurt

Irmgard empfiehlt allen Betroffenen, in eine Selbsthilfegruppe zu gehen. Dort ist Austausch möglich und es werden Informationen angeboten. Sie selbst leitet eine solche Gruppe in Frankfurt, die sich wöchentlich zum Lungensport trifft und regelmäßig Vorträge und Informationsveranstaltungen anbietet.


Auf dem Weg zu mehr Lebensqualität ist den Teilnehmern der Gesprächsrunde zudem wichtig:

  • Einen Arzt zu finden, der sich mit der Krankheit auskennt, der gut betreut und hilft, den Alltag zu meistern. Dazu gehört auch, schnell einen Termin zu bekommen.
  • Zu wissen, wo es in der näheren Umgebung Rat und Hilfe im Umgang mit der Krankheit gibt.
  • Gut auf Medikamente eingestellt zu sein.

Hilfe zur Selbsthilfe

COPD-Gesprächsrunde - Sybille, Barbara, Karl-Heinz
Sybille, Barbara, Karl-Heinz

Fast alle Teilnehmer der Gesprächsrunde sind mittlerweise Experten in Sachen COPD geworden. Trotzdem wünschen sie sich weiterführende Informationen. Themen, die ihnen besonders wichtig erscheinen, sind zunächst konkrete Informationen zum Verlauf der Krankheit sowie zu Medikamenten. Darüber hinaus wünschen sie sich aber auch sozialrechtliche Informationen, Infos zu Rehabilitationsmaßnahmen und wie man diese beantragt wie auch praktische Tipps wie beispielsweise Inhalationstechniken oder Lungensportübungen.

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