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Leben mit idiopathischer Lungenfibrose (IPF)

Seit 2012 ist das Leben von Bertold Zischka (54) ein anderes als zuvor. Damals diagnostizierten Ärzte bei ihm die seltene Lungenerkrankung idiopathische Lungenfibrose. Seinen Beruf als Dachdecker musste er aufgeben, doch er hat für sich einen Weg gefunden. Sein Ziel: Sich der Erkrankung nicht ‚ergeben‘ und jeden Moment genießen – vor allem die Zeit mit seiner Famlie und die kleinen Erfolge im Alltag. Seine geplante Teilnahme am internationalen IPF-Chor musste er absagen, um nicht seinen Platz auf der Lungentransplantationsliste zu verlieren. Dennoch unterstützt er das Projekt von Herzen und schildert seine persönliche Sicht der Ekrankung.

Wie hat sich die IPF bei Ihnen bemerkbar gemacht?
„Die ersten deutlichen Anzeichen waren, dass ich bei der Arbeit und bei körperlicher Anstrengung keine Luft mehr bekommen habe. Ich kam mir wie ein Fisch vor, den man aus dem Wasser holt und der nach Luft schnappt. Das war ganz furchtbar und hat mir Angst gemacht.“

Welche Gedanken sind Ihnen durch den Kopf gegangen, als Sie von der Diagnose IPF erfahren haben?
„Ich empfand die Diagnose vor allem so wahnsinnig unfair. Zwar habe ich zuerst gedacht, dass die Krankheit nicht so schlimm sein kann und dass man das vielleicht heilen kann – aber heute weiß ich: Das war leider ein Trugschluss.“

Welchen Einfluss hatte die IPF auf Ihren Beruf?
„Ich hatte einen tollen Beruf. Als selbständiger Dachdeckermeister konnte ich Orte verändern und etwas Bleibendes daraus machen. Das musste ich aufgeben und das vermisse ich. Es war wie eine Vollbremsung von 200 auf Null. Da gingen mir schon auch Existenzängste durch den Kopf. Meine Frau wurde dadurch zum Ernährer – sie muss arbeiten gehen und sich um alles kümmern, quasi ein Full-Time-Job.“

Wie sieht Ihr Alltag heute aus?
„Meine Frau zu entlasten, ist für mich das Allerwichtigste. Ich kann meiner Arbeit nicht mehr nachgehen, daher versuche ich, so viel wie möglich im Haushalt zu machen. Es dauert seine Zeit, aber ich versuche es. Staub wischen geht, das kann ich im Sitzen machen. Und ich koche inzwischen sehr gut und es macht mir viel Spaß, für die gesamte Familie zu kochen. Mein Enkel hat einmal gesagt ‚Mein Opa ist der Kocher‘ – da habe ich mich sehr geehrt gefühlt. Und es hat mir Selbstvertrauen gegeben.“

Wie hat sich die Erkrankung bei Ihnen entwickelt?
„Nach Beginn einer Therapie konnte ich eine ganz Zeit lang sogar wieder auf 430 Euro-Basis arbeiten, das war toll und hat mir ein Stück Normalität zurückgegeben. Ich konnte zum Beispiel wieder Rasen mähen. Gut, früher habe ich zwei Stunden gebraucht, dann zwei Tage, aber egal, ich konnte es selber. Für mich war das, wie den Mount Everest zu erklimmen. Und ich bin noch einmal zusammen mit einem Freund in den Urlaub nach Bulgarien geflogen. Inzwischen hat sich mein Zustand leider wieder verschlechtert und ich stehe auf der Transplantationsliste für eine neue Lunge. Spaziergänge kann ich inzwischen nicht mehr machen. Aber trotz der Einschränkungen kann ich meinem Leben viel Schönes abgewinnen.“

Wie wichtig finden Sie Projekte wie den IPF-Chor?
„Die Idee in einem Chor aus Gleichgesinnten zu singen hat mir gefallen. Leute zu treffen, die das gleiche Problem haben wie ich. Meine Familie und ich waren sehr traurig, dass wir in London nicht mitmachen konnten, das wäre ein Abenteuer gewesen. Aber ich hätte durch eine Auslandsreise meinen Platz auf der Transplantationsliste gefährdet. Dieses Risiko wollte ich nicht eingehen. Wenn es eine Fortsetzung in Deutschland gibt, bin ich zu 100 Prozent dabei.“

Was möchten Sie anderen Menschen mit IPF auf den Weg geben?
„Freunde und Familie, die zu einem halten, sind ganz wichtig. Meine Frau geht zum Beispiel mit zum Arzt, denn vier Ohren hören mehr als zwei. Und wenn der Arzt etwas erzählt, gehen einem bei bestimmten Wörtern tausend Sachen durch den Kopf, man verlässt geistig das Gespräch. Meine Frau passt immer auf, dass ich alles richtig verstanden habe. Für mich ist es wichtig, immer wieder gegen den inneren Schweinehund anzukämpfen und zu sagen ‚ich schaffe das, ich kann das‘. Das können ja auch kleine Schritte sein. Für mich waren das beispielsweise 18 Stufen, die ich durch die Therapie wieder laufen konnte, ohne anzuhalten. Das war wie ein Sieg, das habe ich gefeiert.

Ich kann nur jedem empfehlen, sich der Krankheit nicht zu ergeben. Man darf den Kopf nicht in den Sand stecken.“

Berthold Zischka über sein Leben mit IPF: Video