Diagnose COPD oder Diagnose Asthma? - Mitgliederberichte

Zuerst was es chronisch spastisches Asthma, festgestellt 1994 in Bad Lippspringe. Verdacht auf Astbest. Das ist richtig, denn ich war vom Beruf Feuerungsmaurer im Industrie Ofenbau. Heute nennen es die Fachärzte COPD.

Ich mache jetzt seit vier Jahren eine Schulung mit: alle drei Monate Test und schulische Unterweisung; Medikamente richtig benutzen, und welches wofür gebraucht wird usw., Erklärungen Lungenödem und weitere Begriffe.

Ich möchte und kann nur jedem raten, sich bei einer auftretenden Luftnot an einen Lungenfacharzt zu wenden, denn ein normaler Hausarzt kann nicht so genau untersuchen, weil ihm die Ausrüstung fehlt und auch die Erfahrung.

1969 begann es bei mir mit Asthma. Mittlerweile sagt mein Lungenfacharzt, dass es COPD ist. Ob das Asthma allergisch bedingt war oder andere Urachen hatte, konnte nie herausgefunden werden. Im letzten Jahr haben sich die Beschwerden so verstärkt, dass ich dreimal in stationärer Behandlung war und immer wieder hochdosiert Kortison nehmen musste. Sobald ich mit dem Ausschleichen des Kortison fertig war, begann es kurz danach wieder schlechter zu werden. Bei all diesen Krankenhausaufenthalten wurde mir gesagt, dass mein Asthma eben jetzt COPD wäre. Den genauen Unterschied hat man mir nicht erklärt. Um diese häufigen Exazerbationen zu vermeiden, habe ich dieses Jahr eine stationäre Behandlung in einer Klinik für natürliche Heilweise gemacht und hoffe, dass dieses Jahr alles besser wird.

Ich bin selbst seit Jahren betroffen von einem COPD-Lungenemphysemen IV nach Gold. Ich will mal erzählen wie es bei mir anfing: Im Jahr 1994 bekam ich aus heiterem Himmel zwei Lungenembolien in einem Jahr. Danach musste ich dann ein Spray nehmen; das ging einige Jahre gut. Ich dachte, dass ist nur Asthma, aber ich täuschte mich. Ab 2000 wurde es immer schlimmer mit der Luft, ich hörte sofort mit dem Rauchen auf. Aber es war schon zu spät. Am Anfang wurde ich immer dünner, wusste aber nicht warum: Ich war auch nicht böse darüber, konnte ich doch nun mal alles essen, doch schmeckte mir nichts mehr. Ich bekam immer weniger Luft, es ging soweit, dass ich mit Blaulicht ins Krankenhaus kam. Nach einem CT stellte man dann die schwere COPD fest. Da war es dann aus mit Treppensteigen, schnell laufen, Einkaufstasche tragen. Es fiel mir alles schwer, und es wird immer schlimmer. Mein Lungenfacharzt baut mich immer wieder auf! Jetzt bin ich die Vorsitzende unserer Atemwegs-Gymnastik-Gruppe, die ich jeden empfehlen kann.

Nach meiner Aufbau-Reha in Schönau habe ich gelernt, je mehr ich mich bewege, desto besser komme ich klar. Meine Mutter und meine Oma starben daran. Früher heiß es ja nur Asthma, obwohl das auch sehr schlimm ist. Bei Asthma gibt es mal eine Pause dazwischen, aber bei COPD leider nicht. Alle haben am Anfang gedacht, es wäre Asthma, bis es dann immer schwerer wurde, damit umzugehen.

Ich habe seit 1993 COPD, es hat ganz langsam angefangen. Ich merkte, dass ich meiner Frau nicht mehr nachkam, vorher war ich schneller als sie. Ich bin dann sofort zum Arzt gegangen, er wusste, dass ich rauchte. Allerdings waren es nicht mehr als 20 Zigaretten pro Tag. Ich war zu der Zeit Betonmischmeister in einem Betonwerk, so dass ich den ganzen Tag im Zementstaub stand. Mein Arzt schickte mich zu einer Lungenärztin, die mich komplett untersuchte und COPD im Anfangsstadium feststellte. Ich habe sofort aufgehört zu rauchen.

2001 wurde ich dann in die Frührente geschickt. Ich bin jeden Tag zwei Stunden spazieren gegangen, dann kam die Schaufenster-Krankheit - ich musste immer öfter stehen bleiben und verzweifelte immer mehr.
Seit 2009 bekomme ich Sauerstoff. Ich war 2010 für eine Woche im Krankenhaus, weil der Sauerstoff im Blut zu niedrig war. Seit 2011 gibt es in Wien bei der Pensionsversicherungsanstalt einen Kurs für COPD-Kranke, das erste Mal waren es acht Wochen: dreimal in der Woche Atemtraining, Krafttraining in der Kraftkammer, Ausdauertraining mit einen Theraband für Herzmuskulatur und Lungenmuskulatur und anschließen ein halbes Jahr zweimal in der Woche – immer und alles unter Aufsicht eines Arztes.

Ich habe ein Gerät für die Lunge, mit dem ich Entblähen-Krafttraining und Ausdauertraining absolviert kann; ich muss sagen, es hilft. Auch habe ich mir ein E-Rad zugelegt, ich kann normal treten, mit E-Unterstützung und nur mit Batterie. Ich weiß, dass COPD unheilbar ist, aber man kann es hinauszögern, und das will ich so lange wir möglich tun.

Zunächst wurde ich jahrelang als Asthmapatient geführt, dann hieß es, es sei COPD. Ich bekam andere Medikamente. Zurzeit bekomme ich ein Spray, nehme zweimal einen Hub, damit komme ich gut zurecht. Bei Anstrengungen hab ich aber Luftnot. Nach dem Kauf eines E-Bike kann ich auch wieder radeln. Ich muss Anstrengungen meiden, regelmäßig das Spray nehmen und komme somit recht gut klar. Bei der letzten Untersuchung, meinte meine Pulmologin, sie sei sich nicht sicher, ob es bei mir wirklich COPD sei, da meine Werte sehr stabil und gut seien. Ich kann damit leben, nehme mein Spray und geh regelmäßig halbjährlich zu den Untersuchungen.

Mein Mann leidet unter COPD. Es war eine wahre Odyssee, bis die Krankheit erkannt wurde. Unser ehemaliger Hausarzt hat es versäumt, meinen Mann aufgrund einer simplen Erkältung richtig zu behandeln. Daraus entwickelte sich dann eine doppelseitige Lungenentzündung mit Lungen-OP usw. Bis wir eine sehr fähige Pulmologin und einen anderen Hausarzt hatten, verging einige Zeit. Natürlich ist die Krankheit nicht heilbar, mann kann sie nur aufhalten. Mein Mann bekommt so einmal im Jahr Schübe, wo es wieder einen Grad schlechter wird. Er muss rund um die Uhr Sauerstoff nehmen, hat den Schwerbehinderungsgrad 80 mit Kennzeichen B, Pflegestufe 1 usw.

Meine Erfahrungen sind: Bei der ganzen Beantragung von Hilfs- und Heilmitteln nicht nachzugeben, besonders beim Amt für Versorgung und Soziales zwecks Einstufung der Schwerbehinderung. Wir standen kurz vor einer Klage, dann sollten wir alles zurücknehmen, es wurde alles

Wir fahren jährlich einmal privat in eine pulmologische Einrichtung zur Kur, was meinem Mann sehr gut tut und zwar in die Reha-Klinik Bad Suderode. Die Klinik ist sehr um ihre Patienten bemüht, kann ich nur weiter empfehlen. Ansonsten nicht unterkriegen lassen, wir machen das Beste aus dieser Krankheit.

Raus aus der Einsamkeit

Ich bin seit fast 10 Jahren mit chronischer Sinusitis, chronischem Asthma und chronischer Bronchitis "gesegnet". Bei allen Untersuchungen wurde mir bestätigt, dass ich kein COPD habe. Mein derzeitiger Befund ist aber auch so schon bereits ausreichend, denn die daraus resultierenden Einschränkungen sind nicht unerheblich. Ich habe mehrere Jahre benötigt, um diese Erkrankungen "zuzulassen". Erst nachdem ich sie akzeptiert und mein Leben darauf eingestellt hatte, ging es mir langsam - wenn auch mit Rückschlägen - wieder besser, so dass ich aus meiner selbst auferlegten Isolation heraustreten konnte. Mittlerweile treibe ich sogar schon wieder Sport in einer Sportgruppe.

Meine Anmeldung bei feierabend.de ist hoffentlich ein weiterer Schritt aus dieser Isolation. In dieser Zeit der Einsamkeit und Hilflosigkeit gegenüber der Krankheit hätte ich oft Partner zum Austausch zu Fragen der Medikation und dem Umgang mit den gesundheitsbedingten Einschränkungen nötig gehabt, aber mit meinen starken stimmlichen Problemen habe ich die Öffentlichkeit gemieden. Auch wenn meine Anmeldung bei feierabend.de nicht ausschließlich dem Zweck des Austausches der Krankengeschichten dienen sollte, wäre der gelegentliche Austausch mit "Artgenossen" bestimmt hilfreich.

Ich habe seit sieben Jahren COPD Stufe 4. Asthma habe ich schon sehr früh bekommen, ungefähr mit 18 Jahren. Habe damals schon immer Sprays nehmen müssen, da ich sehr oft Luftnot hatte. Ich nehme jetzt schon fast 40 Jahre Medikamente.

Bei Asthma kann man noch die täglichen Arbeiten tun, da man nicht immer Anfälle hat. Bei COPD gibt es Stufe 1-4. Feststellen kann das nur der Lungenfacharzt. Bei COPD kann man fast gar nichts mehr tun. Jede kleine Anstrengung macht sich bemerkbar, die Luft bleibt weg und man bekommt Anfälle. Mittlerweile nehme ich flüssigen Sauerstoff, wenn ich mal raus muss. Ich habe auch noch ein Gerät für zu Hause. COPD ist nicht heilbar. Man muss damit leben, wie mit anderen Krankheiten auch, und nicht in Depression verfallen, sonst hat man kein Leben mehr!

Es ist meine Frau, die davon betroffen ist. Es handelt sich hierbei um COPD, die erstmals vor circa 5 Jahren anlässlich einer Handoperation diagnostiziert wurde. Meine Frau war in einigen Krankenhäusern z.B. Hufland-Klinik, Krankenhaus Diez usw. zur stationären Behandlung. Die Krankheit als solche ist ja nicht heilbar.

Wir sind seit circa 3 Jahren in Behandlung bei einem Professor in der Uni Gießen. Der Professor ist auf dem Gebiet der COPD ein Spezialist, und wir können auch sagen, dass zumindest ein Stillstand in der Schwere der Krankheit eingetreten ist. Meine Frau ist auf Sauerstoff "rund um die Uhr" angewiesen; die Lieferung erfolgt jeweils wöchentlich (circa 60 Liter) in flüssiger Form. Ansonsten besuchen wir jeden 1. Freitag im Monat ein Forum in Kelkheim, das von "Leidensgenossen/-innen" veranstaltet wird und bei dem auch Vorträge von kompetenten Ärzten usw. stattfinden. Die Ärzte führen die Ursache hauptsächlich auf das Rauchen zurück; es sind jedoch auch Leute dabei, die noch nie geraucht haben; Umwelteinflüsse spielen ziemlich sicher ebenfalls eine Rolle.

Das Leben schätzen

Ich habe die COPD GOLD IV, es ist 2011 im Januar festgestellt worden. Ich leide an Asthma Bronchiale seit 1977. Ich habe alle Arten von Cortison genommen, habe Atmungsarten gelernt, war sehr oft kurz vorm Ersticken, da ich die Luft nicht mehr aus meiner Lunge bekam. Seit 1977 lebe ich mit Medikamenten: Inhalator Nebulator etc. Im Jahr 2010 wurde es immer schlimmer und ich musste zum Lungenfacharzt, der völlig erschrocken war nach dem Röntgenbild. Er bescheinigte mir, dass meine Lunge aussieht wie bei einer Person die 100 Jahre alt ist und 100 Jahre geraucht hat. Ich habe nie geraucht - auch nie passiv - habe auch nicht einen Job gehabt bei dem es Rauch- oder Qualm-Entwicklung gab. Ich war sehr viel im Ausland bei meinem Beruf als Sekretärin und Übersetzerin. Nun lebe ich mit dieser Krankheit, aber ich verliere nicht den Mut, versuche dem Leben noch alles Schöne abzugewinnen.

Mein Lebenspartner hat vor drei Wochen die Diagnose erhalten, dass er an COPD 4. Grades leidet. Er hatte seit längerer Zeit ständig Reizhusten oder "Raucherhusten". Vorausgegangen bei meinem Lebenspartner war, dass er immer öfter Atembeschwerden bekam. Wir dachten an Pleurodese, die er einige Monate vorher bekommen hatte. Nur hatte uns da kein Arzt gesagt, dass Pleurodese ein Zeichen für COPD wäre. Die Pleurodese wurde auf Grund des dreimaligen Pneumothorax gemacht, da dies auch immer mit Atemnot einher ging.

Dass seine Bronchien nicht zu den gesündesten Organen zählten, war uns bekannt. Bis vor 3 Jahren war er Kettenraucher, dann Pfeifenraucher, eigentlich prädestiniert, um COPD zu bekommen. Seit drei Jahren hat er das Rauchen aufgegeben. Er weiß, dass er COPD 4. Grad hat, doch er weiß nicht, dass es die schlimmste Stufe ist. Er hatte wieder mal eine Atemnot, kam in Krankenhaus und wurde zuerst verdachtmäßig auf Herzinfarkt behandelt. Erst als er den dritten Atemnot-Anfall im Krankenhaus bekam, erkannte eine Medizinerin, dass es sich COPD handelt, und er wurde dann auch auf COPD behandelt.

COPD ist eine Krankheit, die nicht zu heilen ist, der Patient muss den Rest seines Lebens damit leben. Meine Tipps für Angehörige: Bitte drauf achten, einen COPD-Angehörigen erst dann nach Hause mitnehmen, wenn der Sauerstoff für zu Hause auch zu Hause abgeliefert wurde. Mithelfen kann man bei einem COPD-Angehörigen, in dem man immer daran erinnert, tief auszuatmen. Sollte es zu Atemnot kommen, ruhig bleiben, ermahnen so viel wie möglich auszuatmen, dann geht es wieder. Bei meinem Lebenspartner kann das von 30 Minuten bis zu einer Stunde dauern, bis er wieder freier atmen kann. Flaches Liegen ist falsch, mit dem Oberkörper sollte der COPD-Patientetwas höher liegen. Ideal wäre da ein Lattenrost, der individuell eingestellt werden kann. Unbedingt darauf achten sollte man als COPD-Patient-Partner, dass man sein Leben nicht zu 100% nach hinten stellt. Man braucht Zeit für sich alleine, muss mal abschalten, um den Partner wirklich zur Seite stehen zu können. Man sollte sich Hilfe holen, damit man für sich Zeit haben kann. Ich mache es, treffe mich mit Freunden, gehe einkaufen, tue was mir gut tut, wenn ich weiß, er ist versorgt und braucht mich nicht.

Meine bisherige Asthma-Karriere begann in der Grundschule. Dort begann der Heuschnupfen. Bei der Bundeswehr sensibilisierte man, mich mit der Folge, dass ich dann in etwa zehn Jahre Ruhe hatte. In der Folgezeit, als die Nase wieder juckte, behandelte man mich mit Chemiekeulen. Autofahren oder Maschinen bedienen, hieß es im Beipackzettel, solle man am besten sein lassen. Zu der Zeit begann ich zu schnarchen und hatte während des Tages Zeiten an denen ich partout nicht wach bleiben konnte. Der Arzt stellte eine Schlafapnoe fest und ich ging zum HNO-Arzt. Mir wurde die Nasenwand begradigt, die Nebenhöhlen und Stirnhöhlen abgeschabt und das Gaumensegel entfernt. Gebracht hat es wenig. Die Besserung, die ich zu spüren vermutete war eingebildet.

2005 kam ich mit akuter Bauchspeicheldrüsen-Entzündung ins Krankenhaus. Nach drei Tagen Intensivstation sagte mir zum ersten Mal ein Arzt, das ich ein Lungenleiden hätte. Dank der Geräte-Medizin wurde festgestellt, dass ich etliche Atemaussetzer hatte, zu flach atmete und eine zu geringe Sauerstoff-Sättigung des Blutes auswies. Von nun an ging es zum Lungenarzt.

Inzwischen war ich schon fünfmal im Schlaflabor, habe viermal den Lungenarzt gewechselt und bin in der CPAP-Überdruckterapie. Aber immer noch gibt es Atemaussetzer. Einzig mein Schnarchen ist Geschichte, und das Summen und Zischen des Kompressors ist laut Aussage meiner Frau verträglich.

Zum Schluss ein Ratschlag an meine Leidensgenossen. Wenn einem der Arzt nicht zusagt, die Genehmigung von der Krankenkasse holen und zum nächsten Arzt gehen. Bei der Kur nicht zu allem Ja und Amen sagen. Auf jeden Fall Erkundigungen über die Kliniken einholen, auch mal eine Klinik ablehnen. Da gibt es Kliniken, die Allergiker behandeln sollen, und in den Zimmern dicke Teppichböden haben und in dem Vortragssaal stauben die Polster und Vorhänge wie der Filter meines CPAP-Kompressor nach zwei Jahren. Nur mit dem Unterschied, meine Filter wechsele ich alle drei bis vier Wochen.